MCS: quando svanisce il diritto alle cure

Chiudete per un attimo gli occhi e domandatevi: “la chimica… in che oggetti sono contenuti agenti e sostanze chimiche di ogni tipo?”. La risposta può essere di due tipi: una tipologia di persone, ignara dell’entità della problematica, inizierà a riflettere su cosa rispondere, andando a elencare, uno ad uno, le cose che sicuramente, a suo avviso, conterranno “chimica”, andando così a formare una lista di qualche decina di oggetti, se tutto va bene. La seconda tipologia di persone è composta da chi la chimica la conosce davvero, magari perché lavora in contesti a lei correlati, forse perché i suoi studi sono andati in tal senso, oppure persone che semplicemente hanno imparato a vederla come un nemico, non appena le loro condizioni fisiche gliel’hanno imposto.
Questa seconda tipologie risponderebbe “OVUNQUE!”.
La chimica è ovunque, infatti, la troviamo nei cibi (anche in molti insospettabili), sia in quelli che prevedono un trattamento chimico, sia per quelli che la chimica la subiscono (pensiamo a ortaggi, frutti, ecc. cresciuti in terreni contaminati, oppure animali che hanno mangiato il fieno cresciuto in tali terreni, e così via…), la chimica la troviamo chiaramente nei mobili (formaldeide, diversi solventi…), la troviamo negli elettrodomestici (chimica e elettronica vanno a braccetto), la troviamo in moltissimi anche insospettabili beni di consumo comune, come la carta igienica, i quaderni che i nostri figli e nipoti usano quotidianamente, bottigliette d’acqua di plastica che contengono l’acqua che beviamo (talvolta vi è chimica nell’acqua stessa), gli indumenti che compriamo al negozio sotto casa, ecc. ecc. ecc.

Le volte che il sottoscritto si trovava nella condizione di dover spiegare a qualcuno “cos’è l’MCS”, sia ad amici che a medici curiosi (ed evidentemente ignoranti in materia), ha trovato mille difficoltà, non tanto nello spiegare cosa fosse (la cosa mi è discretamente chiara), quanto a fare in modo di convincere i miei interlocutori che io non stessi scherzando e che il mio racconto non era frutto di un passaggio di Star Trek.

L’episodio più grottesco fu quello che mi vide oratore in una assemblea sulla sanità e le malattie rare, svoltasi nella provincia di Cremona pochi anni fa, a pochi giorni dalle elezioni politiche che videro la vittoria della coalizione del centro-sinistra capeggiata da Romano Prodi. In quella circostanza vi erano tantissimi politici, di passaggio durante le loro tournee di raccolta consensi, nelle quali i nostri amici politicanti, tanto sono attenti a apparire sensibili alle problematiche dei più deboli.
In quella occasione mi trovai a parlare di fronte a una platea che vedeva al suo interno un importante membro dei “Verdi Sole Che Ride”, un’altro della “Italia Dei Valori”, diversi del “PD” e anche una sparuta rappresentanza della “Lega Nord”. Tra questi personaggi vi erano anche alcuni medici e un ingegnere chimico, pensate un po’. Così come capitò quando fui oratore di una assemblea regionale della sanità svoltasi a Milano, vidi molte facce stupite cadere dalle nuvole (medici compresi), qualche timida reazione di qualche dottore che voleva ridicolizzare il fenomeno MCS (da me zittito carte alla mano), ma sopratutto, ricevetti false e ridicole promesse che “si sarebbe fatto qualcosa”.

Ora due parole su cosa caspita sia l’MCS, così da farvi capire un pochettino: parliamo della Sensibilità Chimica Multipla, da alcuni chiamata “sindrome del golfo e dei balcani”, per i tanti malati di questa sindrome tra i militari di ritorno dal fronte. L’MCS è una sindrome di ipersensibilizzazione alla chimica, che porta i malati a essere intolleranti a una o più sostanze chimiche. Le sostanze possono essere le più disparate, sebbene io, per esperienza, abbia avuto a che fare con tantissime persone che, tra le sostanze più comuni, soffrivano molto il contatto con la formaldeide, oltre ovviamente a smog automobilistico, vernici e altre sostanze molto aggressive.
Questa sindrome è riconosciuta in molti stati degli Stati Uniti, è riconosciuta da tempo in Canada, in Germania, tanto per fare esempi che possano rendere ovvio che non parliamo di una favoletta della “cattiva-notte”, eppure non è riconosciuta in Italia. Come mai?.

Ve lo dico in poche parole: tra gli Stati che la riconoscono, il più vicino a noi è la Germania. Ora, tenendo per buono, indicativamente parlando, la percentuale di malati di MCS riconosciuti in Germania e applicandola all’Italia, scopriremmo che gli italiani colpiti da questa sindrome potrebbero essere 600.000 (no, dico, seicentomila!). Queste seicentomila persone avrebbero chiaramente diritto a benefits di qualche genere per la loro condizione, come una percentuale di invalidità ed inserimento quindi nelle liste di collocamento mirato (chiedere al Centro Per l’Impiego della vostra città per maggiori informazioni sullo stesso), una pensione di invalidità lavorativa nei casi gravi (dal secondo stadio in su, a mio avviso) e, ovviamente, IL DIRITTO ALLE CURE.
Ora, considerando che quanto ho detto sopra corrisponde a una spesa, da parte dello Stato, di centinaia di milioni di euro tra pensioni e adeguamento degli ospedali affinché ospitino zone ECU (environmental control unit) idonee a ospitare pazienti di MCS (in Italia non mi risulta ce ne sia effettivamente una), capite che abbiamo già di fronte una buona ragione, anzi milioni, per non riconoscere la sindrome, con buona pace della nostra costituzione e il diritto a ricevere cure mediche se malati.

Ma ora allarghiamo la visione delle cose e soffermiamoci su un altro aspetto: ogni malato di MCS potrebbe fare causa (penso vincendola) all’industria chimica/industria farmaceutica/struttura ospedaliera di turno che lo abbia sensibilizzato a una o più sostanze, rispettivamente tramite l’acquisto dei suoi prodotti, l’assunzione dei suoi farmaci o l’uso di sostanze chimiche in pazienti ipersensibili alle stesse (penso alle migliaia di casi di persone che, pensando di ricevere assistenza in ospedale, si sono recate in ospedale per sapere di cosa erano affetti, ma ricevendo dall’impreparato e ignorante personale medico una diagnosi sbagliata (ah, quante volte ho sentito dire da un malato di MCS: “dicono che ho una strana allergia”) con conseguente utilizzo di sconsigliatissime procedure, come l’efettuazione di un prick test allergico, che non fa altro che aumentare il disagio del paziente, senza dare risultati indicativi sul suo stato di MCS.

Quindi soldi, come sempre, ecco cosa frena il riconoscimento della malattia, in barba alla costituzione, a centinaia di migliaia di persone malate, in barba ad ogni diritto dell’uomo. E nulla cambierà, sapete? Perché la gente è ormai abituata a dire “beh, ma se fosse vero ne parlerebbero”, non capendo che si parla solo di quello che conviene dire, mentre è ovvio che un media tradizionale (fortemente politicizzato anche tramite i noti finanziamenti all’editoria in un caso, a CdA RAI dall’altro e proprietà dell’altro polo televisivo nazionale dall’altro ancora) non parlerà di qualcosa che sia lesivo dei propri interessi (tenete a mente che farmindustria e molte associazioni di produttori in ambito chimico, oltre a singole grosse aziende) finanziano generosamente tutti (o quasi) i partiti nazionali… evidentemente chiedendo in cambio qualcosa.

Per ottenere ulteriori informazioni sulla MCS (che probabilmente darò comunque in futuro), potete visitare i seguenti indirizzi:

http://www.infoamica.it/
http://www.riconoscimentomcs.135.it/
http://www.safer-world.org/it/malathe/MCS/fabig.htm
http://www.mcs-america.org/
http://www.macroedizioni.it/libro.php?id_libro=125

2 Risposte a “MCS: quando svanisce il diritto alle cure”

  1. Informazioni sul sito della Campagna Nazionale Riconoscimento

    http://www.cnr-mcs.it

  2. Ciao Alessandro, girovagando sul web in cerca di ulteriori informazioni sulla mia malattia (MCS ), diagnosticatami – dopo anni di calvario e bugie mediche- due mesi fà, ho incontato il tuo sito. GRAZIE! Grazie per l’accortezza delle tue parole, per il giusto peso e la misura con la quale hai chirificato dei comportamenti politici ed economici ingiustificabili, grazie per la tua sensibilità nel porre luce su false verità e , soprattutto, grazie per il coraggio che porti dentro di te in questa battaglia per la vita, la tua….la nostra! Mi piacerebbe scriverti nuovamente e poter scambiare con te alcune opinioni su ciò che (purtroppo) ci accomuna: una sindrome che ci rende persone speciali: non con qualcosa in meno , bensì con qualcosa in più! grazie di cuore, Federica. (milano).

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